> Univers madur: 2016.07

18 de juliol de 2016

Yes, I can

La superació és una actitud en la vida.
El cas dels atletes paralímpics -tot i el poc seguiment mediàtic i de públic que tenen aquestes competicions- ho fa molt més evident: són realment superhumans, i són la cara visible de molts altres superhumans quotidians que no defensen rècords olímpics, gestes èpiques ni victòries pírriques però han de viure limitacions que condicionen o dificulten el seu dia a dia.

Altres limitacions no són tan evidents, però suposen un repte constant que sovint no som capaços de valorar si no ens hem d'enfrontar a ells.  Petits moments o grans esforços que són vitals per avançar.

Com deia, la superació és una actitud.  Per això vull dedicar aquest vídeo als superhumans que diàriament s'enfronten als seus reptes particulars -a vegades grans limitacions a ulls de tohom; a voltes, neguits absurds o ridículs per altra gent- i aconsegueixen superar-los; i quan no ho aconsegueixen, ho tornen a intentar sense defallir.
Vosaltres sou els meus superherois particulars.

13 de juliol de 2016

Seguirem vivint, entre somriures i nassos


Hi ha moments en què no pots deixar de ser conscient de la pròpia fortuna; ni pots evitar sentir-te proper a molts companys desconeguts amb qui comparteixes projecte; i fins i tot et sents congraciat amb una empresa -la teva- de la que canviaries moltes coses però mai el seu suport a les iniciatives solidàries dels seus treballadors.
Un d'aquests moments es repeteix cada any quan fem el lliurament del xec amb les aportacions del Teaming (només 1€ al mes) al projecte del curs que acaba, i donem la benvinguda al nou projecte; i ja sabeu que m'agrada compartir aquí aquests moments.

Dimecres 29 va tenir lloc a l'Auditori de TVC l'acte de lliurament del xec als Pallapupas (projecte Teaming 2015-16), i la presentació del nou projecte pel curs 2016-17 que és "Seguirem vivint", proposat per Elisabet Pedrosa, companya de CR i mare de la Gina


En Francesc Pérez, en nom de la comissió Teaming va presentar l’acte i va fer de conductor.

En primer lloc va intervenir Tom Morgenstern, responsable de Comunicació i Màrqueting de Pallapupas, que va agrair al Teaming i a tots els treballadors de la CCMA el seu suport al projecte.
L'aportació de 6.762€ recollits durant aquests 12 mesos possibilitarà que més de 600 nens siguin visitats pels Pallapupas.  En Tom ens va explicar que els Pallapupas volen omplir de riure els hospitals i altres espais que d'entrada semblen freds i difícils, però que no ho han de ser; i també va dir que tot i que els nens són el seu principal objectiu, també treballen amb gent gran i tenen un projecte de Teatre social. 
En aquest punt, l'Elisabet Pedrosa, que per les seves circumstàncies personals ha tingut l'ocasió de conèixer la feina dels Pallapupas, els hi va voler agrair l'experiència perquè, en paraules seves, “trenca la dinàmica tan angoixant” de tot un món de gent que gairebé hi fa vida als hospitals, i per a la qual és molt important aquest punt de desconnexió. En aquest sentit, els beneficiaris dels Pallapupas no només són els pacients, sinó també els familiars (especialment germans) i la resta de personal.
Tom va remarcar la importància de la col·laboració del personal sanitari per traslladar als Pallapupas les necessitats de cada pacient.



L'Elena Aguilar va lliurar el xec en nom dels treballadors membres del Teaming CCMA.



Posteriorment, en Sergi Navarro (pediatra) i Sílvia Ciprés (DUE) van presentar el projecte de Cures Pal·liatives Pediàtriques.

En Sergi va comentar que no es parla amb normalitat de la mort dels nens i que, tot i que a casa nostra la mortaldat infantil no és gaire elevada, és una realitat que cal afrontar; i va explicar que l'objectiu no és acompanyar la mort sinó omplir de vida el període fins a la mort.
Sílvia ens va parlar de l'evolució del projecte (algunes xifres en la presentació adjunta) i va voler destacar que la tendència d'on moren els nens (casa o hospital) no és significativa perquè cada família ho viu diferent i perquè per morir a casa no només ho has de voler, sinó també has de saber i poder fer-ho.
El projecte és crear una unitat per arribar a més famílies i fer-ho al lloc on les famílies vulguin o ho necessitin.  Hi ha molta feina a fer i el projecte es vertebra en sis punts:
  1. Assistència (24 hores / 365 dies), perquè en alguns moments 1 hora pot semblar dies per a una família en una situació crítica
  2. Atenció interdisciplinar: la unitat comprèn pediatres, infermeres, Treballador Social, Psicòleg i Agent espiritual
  3. Unitat del Dol: grups de pares
  4. Formació dels professionals
  5. Xarxa de cures pal·liatives a Catalunya: actualment la seva és l'única unitat de tot Catalunya
  6. Web de suport: important disposar d’un espai propi dins de la web de l'hospital
El Teaming ajudarà bàsicament al punt 2, que volen ampliar amb suport als germans, que són els grans oblidats d'aquests processos.
En definitiva, la mort d'un infant (fill) és un procés terrible i difícil que només es pot tractar treballant-ho, i la forma de treballar-ho varia molt segons el suport rebut, com evidencia la diferencia entre els escrits de Sergio del Molino i Elisabet Pedrosa que han passat per tràngols similars però amb un suport diferent.


Ja en el temps de preguntes, va sortir el tema de com de sorprenent és el fet que la unitat de cures pal·liatives, que està dins de l'estructura de l'Hospital de Sant Joan de Déu, no rebi cap finançament de l'hospital i es sostingui a través de finançament privat.
Més enllà de les retallades i la crisi, cal plantejar-se un problema de mentalitat ja que hi ha poca cultura social de conviure amb la mort i fins ara s'ha prioritzat molt més salvar la vida per sobre de la qualitat d'aquesta vida, cosa que paradoxalment té un cost molt superior.
L'Elisabet va reivindicar que en una societat del benestar, s'hauria de prioritzar l'atenció a les situacions excepcionals.

En base a la seva experiència, l'Elisabet comentava que el moment d'entrada a pal·liatius és un moment molt dur, perquè existeix el tabú de la mort, i passar a pal·liatius és com arribar al punt final. Per contra, un cop viscuda l'experiència, considera que un diagnòstic de mort, o de no arribar a la vida adulta, no és un final sinó l'inici d'un procés d'acompanyament fins el moment de la mort. Un procés que, amb l'ajuda i el suport de l'equip de cures pal·liatives pediàtriques, pot ser molt menys terrible i pot permetre a la família la presa de certes decisions.

   

Us deixo a continuació el document de presentació (ppt) del projecte de Cures Pal·liatives.

   

Podeu llegir més sobre altres projectes Teaming, en aquest enllaç